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发病率百万分之一的“青少年型帕金森”让曹县姐弟摊上

来源:牡丹晚报

作者:

2017-03-16 10:23:03

提及“帕金森”,多数人可能会想到老年人才患此病。但是,曹县郑庄镇沈店行政村的姐弟俩沈文芝、沈文波,却分别在22岁、17岁患上 “帕金森”。2016年底,沈文芝在一次感冒中没能挺过去,去世了。

3月15日上午,记者赶到曹县人民医院神经内三科,见到了正在照顾瘫痪在床的沈文波的父母,刚50多岁的他们头发已经花白。说起孩子的病,沈文波的母亲止不住地流泪。

姐弟俩相继患上“青少年型帕金森综合征”

3月15日,在曹县人民医院神经内三科病房,54岁的沈明中和53岁的妻子李雪芹心急如焚,他们27岁的儿子沈文波躺在病床上,身不能动,口不能言。他们是曹县郑庄镇沈店行政村人。

5年前,记者就采访过沈文波。当时,他姐姐沈文芝还在世,两人还能勉强走动。

“2008年,文波开始出现手抖、写的字越来越小、动作缓慢等症状,医生也说不出啥病因,病情越来越严重。当年,我们带他去安徽、济南、北京等地的多家医院检查,被诊断为‘青少年型帕金森综合征’。我们感觉不可能,这不是老年人才得的病吗?而且,我们夫妻没有家族遗传史,也不是近亲结婚,为啥好好的孩子得这个病?”说起孩子的病,李雪芹非常无奈,为给孩子治病,沈明中就在村里干零活,但孩子的病情依然没得到有效控制。

2010年,沈文芝骑电动车不小心摔了一跤,此后也开始手抖。看着女儿的情况与儿子的病情越来越像,沈明中夫妇开始慌了,医院的检查结果也验证了他们的担忧。

伤心、失望、痛苦、怨恨过后,沈明中夫妇只能笑着面对孩子,让他们有个好的心情和心态,来对抗病魔。

多人规劝“放弃”,但他们举债多年为孩子治病

2011年,沈文波、沈文芝相继瘫痪在床,随着病情的发展,他俩全身的骨骼开始变硬。沈明中夫妇每天白天都要为他们按摩,晚上为他们翻身、按摩。为更好地照顾孩子,沈明中的零工也没法做了,全家的收入仅靠家里的几亩薄田。为孩子治病的钱,是他们“厚着脸皮”借来的。

一年、两年、三年……孩子患病期间,不少人劝他们放弃,但李雪芹和沈明中都回绝了。“他们是我的孩子,就算治不好,我也不想放弃。只要他们活着,我就要好好地照顾他们。”沈明中坚定地说。

2016年年底,沈文芝和沈文波同时感冒了。虽然沈明中夫妇尽心尽力地照顾,但是,沈文芝最终还是没能挺过去。

“女儿去世后,我俩更难过,虽然专家已经确诊为‘帕金森’,但我俩都没有家族遗传史,孩子为什么会得这个病?”沈明中说,这事一直是他们夫妻俩的心病,医生提议做基因检测,但需要6000多元费用,他们拿不出来。

看着病床上的儿子,李雪芹不再坚强,留着眼泪对记者说:“看着孩子这样,我们的心是痛的,但看着孩子会笑、会哭,我们又是充满希望的。真的很希望找出病因,把孩子的病治好……”

“女儿已经去世,希望儿子能够好好的”

沈文波虽然躺在床上不能动弹,但意识清楚:看到父亲为他按摩胳膊,他对父亲笑;看着父亲走出病房,他用力抬头朝病房门的方向看。

“不论是住院还是在家,我和孩子他妈都没睡过一个整夜,我上半夜值班,他妈下半夜值班,如果总是一个姿势,孩子很累,每晚都要为他翻身,还要喂水、接尿。由于长期卧床,孩子的大便都需要用手抠出来,这已经是我们日常生活的一部分了。”沈明中笑着说,虽然伺候孩子很累,但看着孩子的笑脸,一点也不感觉辛苦,反而感觉因为不能给他一个好的治疗而惭愧,“孩子就是我们的信念,女儿已经去世,希望儿子能够好好的!”

“前几天,我们邀请济南千佛山医院王爱华主任免费为沈文波进行会诊,希望能对他的病情有所帮助。这个病的发病率是百万分之一,而他们家的两个孩子都这样,我们怀疑与基因有关。现在的治疗方案就是为他用一些营养神经的药物。经过这段时间的治疗,他的病情虽然没有得到有效治疗,但有所缓解,再住几天院就可以回家了。”曹县人民医院神经内三科主任陈观明介绍道。

“我虽然知道孩子的病很罕见,治不好,但也希望能有好心人能帮助,让我们弄清楚到底是什么原因造成的,谢谢大家!”沈明中说,如果哪位热心人愿意了解孩子的病情或对此病有研究,可以联系他。 

[责任编辑:杨凡、王旭]

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